Dropbox Business Blog Nederland — Scoliose krijgt bekendheid door de cloud

Je leest nu Scoliose krijgt bekendheid door de cloud
Delen 
27 september, 2017 — 6 minuten leestijd

Scoliose krijgt bekendheid door de cloud

Ondanks grote vooruitgangen in technologie en geneeskunde zijn veel ziektes en aandoeningen onze wereld nog niet uit. Dat geldt ook voor scoliose, een aandoening die vaak wordt geassocieerd met de snelste man ter wereld, Usain Bolt.

Het is een verschrikkelijke aandoening waarbij een verder gezond persoon aan een gedraaide of gebogen wervelkolom lijdt. Dat heeft gevolgen voor hun houding en geeft veel pijn door stress en druk op de wervels. Hoewel niet veel mensen de aandoening kennen, is het geen zeldzaamheid. Drie tot vier op de duizend kinderen staan hiervoor onder controle van een specialist en er wordt geschat dat tot 70 procent van de mensen boven de 65 jaar in Groot-Brittannië lijdt aan een vorm van scoliose.

Hoe kan het dat niet meer mensen de aandoening kennen? Volgens Claire Curley, nationaal directeur van de Scoliosis Association UK (SAUK) en de British Scoliosis Research Foundation (BSRF) komt dat door een gebrek aan bewustwording. “Het is een onbekende aandoening. Als je er niet direct zelf mee te maken hebt door eigen ervaring of die van iemand in je directe omgeving, is het moeilijk om je voor te stellen wat het is en welke invloed het op iemand kan hebben.”

We spraken met Claire om te horen hoe haar team vooroploopt in de bewustwording van scoliose in Groot-Brittannië en advies, ondersteuning en informatie biedt aan mensen die aan de aandoening lijden en hun families.

Een klein team doet grootse dingen
In 1981 werd SAUK opgericht als nationale liefdadigheidsorganisatie voor scoliose in Engeland. De zusterorganisatie BSFR (British Scoliosis Research Foundation) streeft ernaar voldoende fondsen voor onderzoek naar de aandoening te werven. Claire’s team van vier parttimers werkt voor beide organisaties. “Het is veel werk voor zo’n klein team. Er zijn veel grote liefdadigheidsorganisaties die fantastisch werk doen voor hun goede doelen en zij krijgen het grootste stuk van de fondsentaart. Dat betekent dat zij budget hebben voor media en marketingteams”, legt Claire uit. “Wij beschikken niet over die middelen, maar moeten ook gewoon goed werk leveren en de buitenwereld laten weten dat we er zijn en wat we doen.”

Claire en haar team doen dat op verschillende manieren. Ze bemannen vijf dagen in de week een hulplijn, organiseren campagnes en evenementen om bewustwording te verhogen, publiceren jaarlijks twee tijdschriften, Backbone, om mensen met scoliose te informeren. Daarnaast organiseren ze regionale ontmoetingen tussen patiënten en professionals, bieden ze advies, geven mensen antwoord op hun vragen en ze runnen een contactgroep met 2500 leden die mensen met scoliose met elkaar in contact brengt, toegang geeft tot ondersteuning in hun regio en informatie biedt over de ontwikkelingen op het gebied van behandelingen. “Onze taak is om iedereen die te maken heeft met scoliose te ondersteunen en ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk informatie kunnen vinden om al hun mogelijke vragen te beantwoorden”, zegt Claire. “Maar tegelijkertijd moeten we ons met informatie over de aandoening richten op de opleiding van zorgprofessionals en het algemene publiek omdat communicatie belangrijk is in het vinden van een manier om scoliose te voorkomen.”

Dit betekent het produceren van hoogwaardige bronnen voor iedereen die informatie over scoliose nodig heeft. Claire vertelt dat haar team tot ongeveer anderhalf jaar geleden worstelde met de aanzienlijke hoeveelheid content die nodig was om materiaal te maken voor de bewustwordingscampagne. “We zijn ten eerste een kleine liefdadigheidsinstelling en ten tweede een instelling die geen IT-ondersteuning kan betalen. We liepen constant tegen zaken aan zoals dat we e-mails met grote attachments wilden versturen, werkten met gedateerde versies van bestanden of dat we bestanden in zijn geheel gewoonweg kwijtraakten”, legt Claire uit.

Via het Dropbox for Good-initiatief ontving Claire in 2015 een Dropbox Business-donatie, omdat ze begrepen dat de instelling een betere oplossing nodig had voor de immense hoeveelheid content waarmee het team werkte. “Dropbox is nu zo verankerd in al het werk dat we bij SAUK doen – ik kan me niet meer voorstellen hoe we het voor die tijd deden”, zegt Claire.

Communicatie is cruciaal
Voor SAUK is communicatie cruciaal. Het is belangrijk dat ieder lid kan zien wat anderen doen. “Om onze inspanningen op het gebied van bewustwording succesvol te laten zijn moeten we van elkaar weten waar we mee bezig zijn. Dus als onze events manager aan een project werkt, moet onze social media manager precies weten wat dat project allemaal behelst. We moeten constant met elkaar in contact staan en Dropbox is daar een perfecte tool voor”, vertelt Claire. “We hebben volledige transparantie in het team en weten waar alle bestanden staan, van foto’s tot evenementen tot de vormgeving van het tijdschrift. We zijn helemaal op elkaar afgestemd.”

Het blijkt bovendien een waardevolle tool in de communicatie met externe partijen zoals mentors. “We bewaren alle gegevens en informatie zoals agenda’s in een Dropbox-map voor de mentors. Zij weten dat het allemaal op één plek staat en dat ze daar te allen tijde bij kunnen.”

Tijd voor creativiteit
Voor iedere liefdadigheidsinstelling ligt de uitdaging in het verhogen van bewustwording in de noodzaak uniek te zijn in hun aanpak. Communicatietactieken verouderen snel, dus hoe blijf je creatief in het bereiken van het publiek? Volgens Claire is tijd het enige dat je nodig hebt. “Voor ons is creativiteit bij elkaar gaan zitten als team en face-to-face brainstormen. We zijn het meest creatief als we ideeën tegen elkaar aan kunnen houden en innovatieve manieren kunnen bedenken om mensen te informeren over scoliose en mensen te helpen die lijden aan deze aandoening.”

Maar met een klein team van vier parttimers dat een hele organisatie draaiende houdt, is tijd als zand dat door je vingers glijdt. Door de cloud te gebruiken om content te bewerken en te delen, krijgen Claire en haar team die waardevolle uren. “Voorheen waren we zoveel tijd kwijt aan administratieve taken zoals het maken en proberen te versturen van zip-bestanden of het zoeken naar de meest recente versie van een document om verder aan te werken”, zegt Claire. “Door Dropbox is het opslaan, delen en wijzigen van al onze content zoveel sneller geworden dat we veel meer tijd kunnen besteden aan productieve taken zoals het brainstormen over nieuwe campagnes, die resulteren in creaties zoals Scoliosis International Awareness Day.”

Tot slot vroegen we Claire welk advies ze andere goede doelen zou geven die nog geen cloud in hun workflow gebruiken. Ze zegt dat hoewel de cloud voor sommige mensen gecompliceerd kan lijken, het onmisbaar is voor kleine liefdadigheidsinstellingen als SAUK die zelf geen IT-systemen kunnen bekostigen, maar wel zeker willen weten dat hun content veilig en toegankelijk is. “Iedere keer als je met iets nieuws start, heb je tijd nodig om te leren hoe het werkt, maar het levert je op de lange termijn zoveel tijd op, zonder dat je daarvoor een compleet IT-team nodig hebt”, zegt Claire. “Praat met een ander goed doel dat het gebruikt. Vraag wat ze doen in de cloud en hoe eenvoudig het is, dan ben je zo om.”

Je kunt SAUK volgen via Facebook en Twitter. Lees hier meer over Dropbox for Good-partners.

Meer Klantverhalen

Let op: soms bloggen we over nieuwe producten of eigenschappen voordat ze uitgebracht zijn,
ende timing en extra functionaliteit van deze eigenschappen kunnen afwijken van wat hier wordt gedeeld.
De beslissing om onze diensten af te nemen moet worden gemaakt op de producten
en kenmerken die op dat moment beschikbaar zijn.